遭遇万分之三的不幸 18个月“无汗腺”女婴生命垂危

鱼缸

     孩子是上帝送给父母的开心果，然而，对于家住南城西平的王秋明夫妇来说，却意味着苦涩。他们的女儿王彤天生没有汗腺，体内热量散发不出去，高烧不断，两个月前病情恶化，生命危在旦夕。经医院诊治，这是一种十分罕见的怪病，必须进行皮肤汗腺移植手术。
    一年多来，为了给女儿治病，王秋明夫妇已经欠下了12万元的债务。面对高额的手术费用，他们一筹莫展。谁来救救这个18个月大的女婴？
    一出生就高烧不退
    昨日上午，记者在东华医院看到，躺在病床上的小王彤两眼茫然，用手指拨弄她、向她拍掌她都没有反应。不一会，小王彤突然大哭起来，旁边的爸爸妈妈怎么哄，哭声都停不下来。
    “刚刚出生时，小彤可不是这样子；两个月前，她还是有说有笑，哭着喊着‘要妈妈抱’。”小王彤的妈妈宁艳萍流着眼泪告诉记者，小王彤去年夏天在老家湖北出生，经常发高烧，家里人四处求医问药，一直没有确切的诊断结果。
    两个月前，小王彤的病情突然恶化。“当时小彤穿的衣服比较多，身体热量散发不出来，就高烧不退，连体温表都量不到温度。”王秋明回忆说，送医院抢救后，小王彤被救回一命，但是却留下了手脚抽筋的后遗症，而且从此完全不认得父母。
    发病率低于万分之三
    为何小王彤会这样子？最后还是武汉同济医学院附属医院的医生给出了答案。经过皮肤活检，该院初步诊断小王彤是先天性外胚层发育不良。也就是说，孩子没有汗腺，属于天生的“无汗人”，无法散发体内的热量，非常容易发烧。
    “医生告诉我们，病根在小孩子神经系统发育不好，如果要治疗，可以尝试汗腺移植，但手术费用要将近20万元。”说到这里，王秋明无奈地表示，他和妻子没有这么多钱，只能拖着，用最简单的疗法维持孩子的生命。
    “这种病例，极其罕见，发病率在万分之三以下。”东莞市皮肤性病分会主任委员、市人民医院皮肤科主任李俊杰表示，按照东莞目前的技术实力，没有办法进行汗腺移植这样的治疗，患者只能到北京等地的大医院接受治疗。  
    ■对话
    有一线希望 就不会放弃
    确诊病症后，“救，还是不救？”的选择折磨着王秋明夫妇。之前，小王彤曾高烧41℃，连续抽筋2小时以上，造成了脑损伤，并伴有继发性癫痫。医生建议给小王彤采用营养神经细胞治疗，但由于王秋明夫妇支付不起医疗费用，治疗很快就停止，改用输液等简单的疗法。王秋明甚至不敢让孩子住院，只能在西平的家里与东华医院之间来回奔波。但王秋明和妻子宁艳萍均表示，只要有一丝希望，就不会放弃。
    记者：孩子病情这么重，有没有想过放弃？
    宁艳萍：很多医生都告诉我，孩子都这样了，还是放弃吧。但我们舍不得。武汉同济医院的一个医生曾经对我说，孩子通过汗腺移植还有救。虽然治疗费要十几二十万元，但我们还是会坚持下去。
    记者：你们现在的经济状况怎么样？
    王秋明：现在我们最头痛的，就是高额的医疗费用。为了照顾孩子，我们已欠下12万元的债务，孩子的妈妈已经辞掉了工作，我除了正常上班，还要抽空到东莞的工地当小工。每月只有2000元的收入，即使养活家庭也困难，要做手术更是不敢想象。
    记者：你们接下来打算怎么办？
    宁艳萍：虽然生活很困难，我们仍不会放弃救治小彤的一丝希望。她以前会叫我抱抱，和我玩躲猫猫，但现在……（哭）。半个月来，我抱着小彤走遍了市卫生局和媒体，希望热心人士能帮帮我们。
    ■提醒
    有意帮助小王彤的市民或机构，可以拨打王秋明的电话：13528441751或致电本报热线22111000。

社区记者

希望大家多出一份力，微博转发